老師好!如果您的班上有患有妥瑞症的學生,希望這篇文章能提供您一些有用的資訊來幫助這些孩子。
(一)、每一個孩子的妥瑞症狀都不會一樣
如果您有教導過妥瑞症學生的經驗,或許您會認為應該沒有什麼太大問題再去教另外一個患有妥瑞症的學生。其實未必如此。由於每一個妥瑞症患者抽動的特徵及嚴重的程度,以及所產生的合併症,都不會完全一樣, 因此很難找到兩個有完全相同症狀的妥瑞患者。其實光是抽動就有許多類型,像是語音型的抽動,包括重覆的清喉嚨聲、咳嗽、喊叫、發出類似狗叫的聲音,擤鼻子聲、或是重覆剛剛聽到的聲音(例如重覆旁人剛剛說的話 - 有的時候會讓人以為是故意的模仿)。還有動作型的抽動,如眨眼睛、吐伸舌頭、一直點頭(或是搖頭)、聳肩膀、摸鞋子(或是摸地)、做鬼臉、跳躍等等。由於抽動的種類沒有固定的類型,以前教導過妥瑞症學生的經驗未必適用於另外一個學生, 您還是需要從頭了解這個學生的症狀。
(二)、無法控制的抽動
對孩子來說,要能夠控制抽動恐怕是很難做得到的,他要花上很大的精神才能制止抽動的發作。試想當我們在音樂會的時候,想要清喉嚨但又怕干擾到別人的那種感覺,容易嗎? 成年人比較能夠控制抽動。他們可以先控制幾個小時,然後再到廁所、車裡、或是個人的辦公室裡釋放出來。可是對在學校上課的孩子們,除了正常的下課之外,請允許他們能夠在上課的時候,可以到廁所或是走道上(或者是學校安排一個適合的地方)釋放他們的抽動。將身體累積的能量釋放出來之後,他們才能夠專心的聽課。如果能夠了解到這一點,對孩子與老師在面對這個問題的時候,可以得到合理的解決。
(三)、抽動的症狀時好時壞
妥瑞症的抽動症狀在某一段時間看起來好像已經好了,可是症狀的減輕通常只是暫時性的,過一陣子抽動又會回復到和以前一樣的情形。而在高峰期的時候,抽動的程度相對地會比較頻繁與嚴重。當觀察到學生的症狀有減少或是減輕的時候,並不表示他已經痊癒;而當學生的抽動比往常頻繁或嚴重時,也不代表症狀有惡化的情況 ,通常這些現象是暫時的。不要因為症狀的減輕就以為學生已經痊癒,而當他的症狀到高峰期的時候就誤解學生,以為他是故意的。
(四)、令人頭痛的強迫症
妥瑞症患者除了抽動以外,許多人還會有合併症,像是注意力缺乏(ADD)、注意缺陷過動症(AD/HD)、強迫症(OCD)、學習障礙(LD)、感覺統合(Sensory Integration)、焦慮沮喪等症狀。有些小朋友可能會同時有好幾種的合併症。在這些妥瑞的症狀裡面,最令妥瑞患者頭痛的症狀應屬強迫症。如果讓妥瑞患者在治癒抽動症或是強迫症做一選擇,恐怕大部份的人會選擇強迫症。
如果您的班上有強迫症的孩子,他們的心理會感到必須要去觸摸一些東西,或者要重覆的說(寫)同樣的字。也許您會觀察到他們會將筆用固定的方式排列好、或是不斷的洗手,或者是作出一些看起來有些古怪的行為。然而,當強迫症讓這些孩子總是不斷的反覆、以及強迫似地出現一些不合理的想法與行為的時候,帶給他們的是生活作息、人際關係與學校學習等各方面極大的妨礙與痛苦。請老師們坐下來傾聽他們的苦惱,以同理心來關注這群受強迫思考所折磨的孩子,瞭解他們在生活中遇到什麼樣的困境、和遇到什麼樣的壓力。
(五)、妥瑞症的合併症
妥瑞症複雜的地方是因為大多數的患者除了抽動以外,還會有一種至數種以上的症狀(如注意力缺乏、強迫症、學習障礙、感覺統合、焦慮沮喪),而這些症狀的嚴重程度因人而異。有許多老師都有教過特殊教育學生的經驗,由於抽動再加上其他症狀的多重影響(例如抽動 + 強迫症 + ADD + 輕度的學習障礙),會使得老師比較難去處理這樣的問題。
例如有學習障礙的妥瑞學生一般也會有視覺與聽覺方面的問題。不是他們的視力或是聽力不好,而是指視覺與動作的不協調、或是對於聽到的指示無法完全了解。這方面的問題反應在學習方面所表現出來的是字無法寫好、或是上課的時候會找不到課文。因此老師必須要清楚的了解學生個別的狀況與症狀,才能夠針對他們的需要來給予幫助與輔導。
(六)、緊張與焦慮
每一個人都會有緊張的情緒。可是妥瑞患者在特別緊張與焦慮的時候,他們的抽動會比平常嚴重與頻繁。很多在學校的學習與活動(如考試、回答老師的問題、上課分組)多多少少會讓情緒比往常緊張。而妥瑞症的學生因為要應付抽動,緊張的程度已經要比一般學生要多上許多。如果老師能夠了解這一點,並且給予學生一些彈性,讓他們能夠有多一些的時間來考試,或是允許他們可以在其他的教室來考試。在這樣的學習環境,學生不會因為他們的抽動而感到壓力,他們的抽動也會因此比較緩和。
緊張的情緒並不完全都是負面的。例如去戶外教學、或是一些有趣的活動,學生會因為情緒的激動與興奮也會造成抽動的增加。老師能夠了解這樣的情況,就可以事先準備,讓孩子高高興興的參加這些活動。
(七)、故意搗蛋還是因為控制不了?
由於妥瑞症的症狀特殊,有的時候很難分辨妥瑞學生不遵守老師的指示是故意的不守規矩,還是無法控制的行為。解決這個問題最好的辦法是良好的溝通。當孩子能夠信任老師,會願意承認自己犯的錯誤(如果他是故意的),願意接受處罰。對犯錯的小朋友們,可以考慮不要直接處罰他們,讓他們離開教室或是靜坐教室一角,待情緒平靜後再讓他回到座位上課。在教導妥瑞症學生的時候,有的時候需要重覆地告訴他們什麼樣的行為是不能被學校接受的。
(八)、家長的態度
當老師和學生家長在溝通的時候,有兩種類型的家長可能會讓人覺得難以應付。
有的家長對孩子極為關心,可能因為他們在孩子成長的過程中曾經有過不愉快的經驗,為了保護孩子或是維護孩子的權益,在剛開始和學校接觸的時候,可能會用比較對立的態度。通常這些家長非常清楚孩子的症狀與情況,他們也知道孩子在學校需要什麼樣的幫助。由於他們有許多的經驗與知識,如果讓他們了解老師是真正的想要幫助這個孩子,其實這些家長大多會樂于與老師合作。。
另外有一些家長則會否認孩子有妥瑞症,認為他們的抽動是壞習慣。這些孩子可能因為無法控制的抽動,遭到父母的責罵。通常這些家長不願意和老師討論孩子的情況。可是為了孩子的權益,建議老師主動的提供有關妥瑞症的資料。
(九)、做一些適當的調整
每一個妥瑞症學生由於症狀的獨特性,教室內一些適當的調整是必要的。例如在午休的時候,妥瑞生的抽動可能會影響到其他人的睡眠。例如在考試的時候,一些細微的聲音可能會影響到妥瑞生的專心作答。這些影響其他學生上課或是容易因為外在因素而分心的情形, 應該要針對個別的情況來做調整。
患有妥瑞症和ADHD的學生, 比較容易因為外在的刺激而轉移注意力。有些例子像是教室冷氣出風口、電風扇所發出的聲音,日光燈發出細微的嗡嗡聲,甚至是教室裡面的佈置。這一些對一般孩子不會造成影響的情況,對妥瑞症學生卻會讓他們上課會分心。老師可以安排這些孩子到比較不受這些因素影響的座位上。對老師來講,要平衡所有的孩子的需要不是一件容易辦到的事情,可是讓所有的孩子能夠在良好的環境裡學習不正是學校教育的目的嗎?
(十)、Life Is Not Fair - 公平與不公平
對小朋友來說,他們很難理解為什麼同樣是上課的時候發出噪音,有妥瑞症的同學不會被懲罰,這樣是不是不公平? 老師可以向同學們解釋,讓他們知道有些人有先天上的限制,對這些人如果用一樣的標準來對待並不是真正的公平。利用這個機會來教育孩子,要用同理心來對待他人,相信對他們往後的人格發展應該是很有幫助的。
結語
有許多的妥瑞人在求學的時候曾獲益於關心他們的好老師(雖然這些老師當時也許並不了解什麼是妥瑞症),但是也有許多人視上學為畏途。在一個二、三十個小朋友的班上,老師的情緒可以感染教室內的學習氣氛。對一個患有妥瑞症的學生來說,學校的學習生活充滿了困難與挑戰,但也可能是讓這個孩子快樂學習與成長的地方。老師的了解與關心可以改變他的未來。
謝謝老師們的關心與付出。
參考資料---Ten Things To Know about Tourette Syndrome, by Elen Meyers.
據估計每兩百人就有一人患有妥瑞症(Tic),患者多於五、六歲時發病,青春期時可能加重,成年前六成左右的患者會自然痊癒或症狀明顯減輕。Tic---最常出現的有眨眼睛、噘嘴、裝鬼臉、聳肩膀、搖頭晃腦等快速而短促的動作,和清喉嚨、擤鼻子、發出類似罵人的”幹”音、或一長串詛咒的聲音等。根據估計約有30-40%的妥瑞兒,當他們成長到青年期時 「tic」會自動消失,另有30%的患者「tic」會逐漸減少,剩餘30%的患者症狀會持續一直到成人,然而不會比孩童期更糟,且多數的人隨著年齡的增長,愈來愈懂得掩飾或修飾自己的症狀。
Tourette syndrome 是一種兒童腦部基底核具神經生物學基礎的慢性疾病,是一種與遺傳有關的器質性疾病,妥瑞症的親人有較高的危險機率罹患妥瑞症或抽動性疾病,此症候群會反反覆覆、好好壞壞地出現半不自主性的動作及聲語上的tic;妥瑞症發生於所有種族及所有社經階層中,男女比值是3-4:1。 當患者專心於某一事物時, tic常會自動消失,例如彈鋼琴、外科醫師開刀、看錄影帶或玩電視遊樂器時就沒tic了。就目前之了解,環境的因素並不會引起妥瑞症,但是壓力及緊張有可能明顯地影響tic之發生頻率及強度,熟睡時大多完全消失。
事實上,只有1030%左右之小孩因出現嚴重的tic才就醫發現的,絕大部份擁有妥瑞症的孩童症狀溫和,且從未接受醫生治療。對這些大多數只有溫和或輕微症狀的患者,他們不須任何處理(包括藥物或其他方式),可能僅有少數同事或朋友注意到他們的症狀,當然他們的家庭成員會知道他們的症狀,因為大多數患者在家時因放鬆心情及安全之氣氛下會完全表現tic之症狀。
由於妥瑞症多發於學齡兒童,教育界人士的正確觀念與態度尤其重要,特別是小學老師,更是妥瑞兒能否發展健全的關鍵角色。所有的tic都需治療嗎?其實程度輕微者,即未影響個人生活機能,包括不妨礙到周遭人的生活,就不一定非治療tic不可。治療通常是選擇藥物療法,使用藥物是屬於neuroleptic類的藥物,包括像是 Haloperidol、Pimozide、clonidine、fluphenazine、methylphenidate and combinations;常見的副作用包括嗜睡、煩躁不安及害怕上學,可能會影響在學校的成績及行為。另外多種行為療法的技巧可以去修正或排除tics,但是針對其行為給予處罰是無法與tics和平共處的;代替的方法是給予更多的社會上接受其儀式化行為或言語、自我監督、放鬆訓練、及教導去確認和防止因疲倦引起症狀的加劇。因為妥瑞症兒童可能有來自被同儕拒絕的經驗,會有社交隔離及自尊的喪失,所以心理療法也是普遍需要的。
妥瑞症並不是一種進行性的疾病,大部分的人tics的症狀在青年早期會減少,妥瑞症的兒童在學校需要被特別的關注,像是在閱讀和寫字時tic一定會打斷其活動,兒童有時在學校可以成功的抑制tics,但回家之後會表現出來tics;老師的敏感度及樂意幫助妥瑞症兒童,讓他們成功的去調適學校生活,幫忙減輕症狀的方法如:移動身體,老師可以允許妥瑞兒在教室走動,若症狀很嚴重時可以提供一間空的辦公室,直到症狀減輕為止。妥瑞症兒童的兄弟姊妹會擔心自己被影響,他們可能會怨恨大家把注意力都放在妥瑞兒身上,擔心自己會被遺忘或覺得不重要。其實父母、妥瑞症兒童及其家人一樣需要支持及被了解的,因為要和妥瑞症兒童一起生活並不容易。
